白化症患者以前被叫「白子」,現在則稱「月亮的小孩」,他們無法像一般人在太陽底下生活。白化症夫妻李信輝與林育萱不顧雙方家人反對,堅持勇敢恩愛,還結了婚,生下2個小孩,卻只得到微小的祝福。《蘋果日報》記者特地前往採訪這對夫妻組成的全台灣第一個白話家庭。夫妻駐唱的西螺服務區,來往的遊客看到李信輝一家4口,形同目睹珍奇異獸,眼神流露好奇,甚至還有人刻意繞到嬰兒籃附近,只為確認裡面兩個男嬰是不是也一身雪白。李信輝和林育萱歌唱的同時,不曉得遊客投入讚賞箱裡的,究竟是鼓勵或好奇,還是同情呢?
夫妻倆每逢周五六日、過節過年都在那兒駐唱,「我們找工作真的不容易,所有曬太陽的事情都沒辦法做,又弱視,正常人一目十行,我們是一個字、一個字看,光這兩樣限制就足夠我們失業一輩子。」李信輝無奈說道。
李信輝中度弱視,視力只有0.5,從啟明學校畢業後做了4個月的按摩便不想再做,「大家都認為瞎子或視力不好的人,只能做按摩。但我一點也不想做按摩師。」李信輝選擇將自學的興趣彈吉他當賺錢工具,「我跟朋友去考街頭藝人,自彈自唱,什麼場子都接,沒休假,最高一個月賺六萬。」再加上經營網拍,使他高中一畢業就穎經濟獨立能力。好友陳栢均表示:「我們都叫信輝『白董』,他很會賺錢,也很有生意頭腦。」
工作一段時間後,李為了考取更高學歷,決定報考大學,「我是在身障者考場遇到育萱的。」兩人認識沒多久便開始交往,趁著大學展開同居生活,「就個性合嘛,我獅子座、她射手座,蠻速配的」,培養出相知相惜的情感。記者發現李信輝突然將臉往手機螢幕貼,「我都這樣看LINE,看電視也是,視力不好,害我很多事情都不能做,譬如騎車、開車。」兩個白化症兒子也有弱視症狀,會不會擔心長大變成全盲?李回答:「不會。視力可能會慢慢退化,不會變瞎子。」
李信輝從小因為視力問題影響到了課業,「國小還好,到國中,學習障礙很大,看不到黑板,特別累。」國中還是最後一名畢業,李母擔心孩子未來會失業,便送他去里啟明學校。李信輝一開始很排斥,但當時只能聽媽媽的話。即便在啟明學校,全校也只有他一個白化症患者,不過李信輝在那體驗到了「比上不足,比下有餘」,「我在啟明都沒讀書,竟然第一名畢業,因為班上都是全盲生。我至少可以用放大鏡看漫畫、用六十吋的電視打電動,他們完全不行耶。」
記者詢問林育萱能否借抱小孩,他接過來時,發現懷裡的男嬰瞳孔竟不停顫動,似乎無法對焦。問李信輝,若讓小孩讀特殊學校,會不會比較適合?他揮揮手,要記者來到冰箱前,他打開冰箱,只見門上有數十棵白色雞蛋,只有一顆是褐色。見此景,記者便明白了。「「只是外觀不一樣,其他沒有分別,少數跟多數而已。」
參考資料:蘋果日報
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