「戴面具的怪物！」8歲童患罕病臉嚴重變形受盡嘲笑，媽媽：他的病狀不是最讓人難過的

美國阿拉巴馬州一名8歲男童史托維 (Amare Stover)，因罹患罕見遺傳疾病「神經纖維瘤病 (NF1)」，臉部被巨型腫瘤佔據嚴重變形，不只小小年級就必須面對病痛折磨，也經常被同儕嘲笑是「戴著面具的怪物」。     史托維一出生被診斷出罹患神經纖維瘤病，4歲之後病情惡化，如

May 4, 2017
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編輯：野甜妹
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美國阿拉巴馬州一名8歲男童史托維 (Amare Stover)，因罹患罕見遺傳疾病「神經纖維瘤病 (NF1)」，臉部被巨型腫瘤佔據嚴重變形，不只小小年級就必須面對病痛折磨，也經常被同儕嘲笑是「戴著面具的怪物」。

Amare Stover was born with neurofibromatosis type one - a genetic disorder that causes tumours to develop all over his body
 
In addition to twisting and distorting his face, he has severe learning difficulties and his swellings have left him blind in one eye

 

史托維一出生被診斷出罹患神經纖維瘤病，4歲之後病情惡化，如今他的一隻眼睛已盲。醫生表示，若史托維不趕緊接受手術，他將會失去另一隻眼睛。而且如果腫瘤持續長大蔓延至喉部，他將會有生命危險。

When he was born, Amare's left eye was a little swollen
 
After taking him to the doctor, he was found to have glaucoma and NF1
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30歲母親坎迪絲 (Kandice Stover) 看見寶貝兒子每天都得受折磨，十分痛心不忍，但最讓她難過的，是外界的批評與不友善。

His mother Kandice Stover, 30, from Decatur, Alabama, says that her son battles stigma everyday because of his tumours

 

她表示，除了孩子們嘲笑史托維、不願和他玩，大罵他是「戴著面具的怪物」、「醜八怪」等，每一次出門，路人就會投射不友善、厭惡的眼神，「我不懂為什麼大家不能尊重他。甚至還有大人問他，他的面具是哪裡來的。每當到了萬聖節，情況就會更糟糕。」

In 2012, during an MRI to monitor the growth of his tumours, Amare suddenly stopped breathing
 
He had to be fitted with a permanent trach tube because the tumours grew into his throat and risked choking him to death
 
「我告訴史托維，他和其他正常的八歲小孩一樣，要他別因為外人的惡毒以及錯誤而擔心難過。在我眼哩，他就是個正常的八歲小男孩。他喜歡跑來跑去、喜歡運動，就像其他年紀的小孩一樣喜歡玩耍。」
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而史托維總是乖巧又貼心，堅強地與病魔搏鬥，如今喉部長了腫瘤，他必須仰賴人工氣管才能正常呼吸。

Later this month, Amare will consult with plastic surgeons to see if they can remove some of the tumorous mass around his eyes in a bid to save his sight
 
即使史托維小小年紀已經歷了數次手術，但他的病情並不樂觀，現在也沒辦法上學，醫生要史托維的家人做好最壞的心理準備。坎迪斯表示，「我盡量讓我的兒子開心和舒適，我讓他知道，我們是愛他的」。

來源：DailyMail

希望史托維能快樂開心地活著，也希望他的病情能有康復的一天！

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