你有聽過遺傳性表皮分解性水皰症 (俗稱泡泡龍) 嗎？
得了這個先天性疾病 (Epidermolysis Bullosa) 的人又被叫做「蝴蝶孩子」，因為皮膚的脆弱度基本上就跟蝴蝶翅膀沒什麼兩樣。
住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森 (Jonathan Pitre) ，從小就必須面對各種難題。
由於皮膚容易起水泡，光是吃飯，喉嚨起水泡就讓吞嚥變的十分困難。
但說到洗澡，這才是最折磨人的煉獄。他的洗澡可不單純是為了清潔身體，而是為了防止傷口細菌感染。
要進去澡缸前，強納森必須全身包著紗布，到了水裡紗布全部濕透後才可以把紗布除去。
強納森因為皮膚脆弱敏感，頂多只能每兩天洗一次澡，想像我們平時傷口潰爛泡在水裡的感受，再乘上10000倍大概就是他實體的感受。洗完澡，也可不是隨便擦乾就能了事，還得透過媽媽幫忙貼上藥布後，再全身上下像木乃伊一樣包紮起來，最後套上衣服才算完成。整個過程從洗澡到包紮完往往得花上3個小時的時間。
不過，強納森可不是一般的小孩，他是輛堅不可摧的坦克車。
從小就熱愛曲棍球的他，儘管全身疼痛仍勇敢嘗試，盡力活出自己的夢想。他還笑著說：「我天生就有曲棍球基因，不喜歡才怪呢！」
在專訪中，記者問他每天對抗病痛的力量源自於哪裡，他回答說：「源自我周遭的人，因為身邊的人相信我支持我，我就必須堅強起來撐過每一天。」
2012年，在一次因緣際會下，他受邀參加多倫多的一場遺傳性表皮分解性水皰症會議，這才意識到自己並不是唯一面對這種挑戰的人。因此，他也就此立下決心要幫助更多像他一樣的人，讓他們知道人生中不需單打獨鬥，也會有同樣經歷的人一起陪伴著你。
到了2014年10月，他勇敢的把自己的故事分享給全世界看，就此意外的吸引了曲棍球隊渥太華參議員隊的注意力。
聽了他動人的奮鬥故事，球隊這一方便開始腦力激盪，思考到底要如何做才能幫助他圓夢。於是到了11月，球隊便邀請他來看場球賽，並讓他擔任一日專業球探。當天，他也與曲棍球隊一起為遺傳性表皮分解性水皰募款，募得的10萬元也是
一般泡泡龍患者平均都活不到30歲，目前也沒有解藥，但強納森很樂觀的說，想到事實當然會擔心，不過該做的還是過一天算一天，未來會是什麼樣子，誰也說不定呢！
他的動人故事，你看了一定會流淚！
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他的勇敢故事，讓人深信人不該聽天由命，而是要向他看齊，自己的命運自己掌握！
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