表皮溶解水皰症 (Epidermolysis Bullosa)，在台灣俗稱泡泡龍，是一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚脆弱，稍微摩擦就會破皮，非常痛苦，美國馬薩諸塞州17歲的強納森 (Jonathan Gionfriddo) 也因為這種疾病所苦，每天都要忍受皮膚從身體上分離的痛苦。
根據《每日郵報》報導，醫生判定強納森不會活超過30歲，強納森說：「這個疾病在精神和肉體上都非常折磨。由於這個疾病皮膚，我的外表很脆弱，但我的內心也一樣脆弱。」醫生督促強納森每天必須泡澡4小時，並且要用繃帶包裹他脆弱的皮膚，接受一種新的治療方法，目前這個治療方法大大改善了泡泡龍患者的病情，但是強納森卻不願意接受這個治療方法。
強納森也做了一些例行性的手術，他說：「醫生沒辦法幫我插管，因為我的肺部會塌陷。他們試圖讓我站起來，我的另一個肺也開始塌陷。我幾乎快死了，如果這個治療不會威脅生命的話，我肯定會這麼做，但這不值得冒險。」之後強納森上了《非凡人物》的電視節目，見到了同樣罹患泡泡龍疾病的11歲的查理 (Charlie Knuth) ，讓他的疾病出現一絲希望。查理出生就罹患了泡泡龍，也因為這樣一出生被遺棄，5年前他的養母翠莎 (Trisha Knuth) 決定讓兒子進行一項革命性的治療，就是找到願意捐贈骨髓的人，把骨隨植入查理的體內，釋放幹細胞從內部治癒身體。
強納森的母親布倫達 (Brenda) 看到了查理的治療過程：「幾週之內，你真的可以看到他的皮膚在癒合。剛開始是頭，接著沿著身體，在一夜之間，我目睹了他的皮膚從像一張半透明的薄紙，變成一個正常的小男孩的皮膚。」查理現在希望參加一個有望治療泡泡龍的基因試驗，查理的成功促使強納森千里迢迢找了負責研究這種治療方法的醫生討論這種治療方法是否適用於他，
接受新治療方法的查理。
布蘭達說：「強納森出生的那天，大家就注意到不太對，他很多地方都缺少了一點皮膚，當醫護人員想從他身上抽血時，他的皮膚就完全撕裂了。後來他們說這可能是表皮溶解水皰症，他們告訴我強納森未來的生活會很可怕，這是我人生中最糟糕的一天。」 希望強納森也可以早日找到適合自己的治療方法，遠離痛苦。
參考資料：每日郵報
TEEPR只想睡到自然醒編：希望他可以早日康復~
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