白化症患者以前被叫「白子」,现在则称「月亮的小孩」,他们无法像一般人在太阳底下生活。白化症夫妻李信辉与林育萱不顾双方家人反对,坚持勇敢恩爱,还结了婚,生下2个小孩,却只得到微小的祝福。《苹果日报》记者特地前往采访这对夫妻组成的全台湾第一个白话家庭。夫妻驻唱的西螺服务区,来往的游客看到李信辉一家4口,形同目睹珍奇异兽,眼神流露好奇,甚至还有人刻意绕到婴儿篮附近,只为确认里面两个男婴是不是也一身雪白。李信辉和林育萱歌唱的同时,不晓得游客投入赞赏箱里的,究竟是鼓励或好奇,还是同情呢?
夫妻俩每逢周五六日、过节过年都在那儿驻唱,「我们找工作真的不容易,所有晒太阳的事情都没办法做,又弱视,正常人一目十行,我们是一个字、一个字看,光这两样限制就足够我们失业一辈子。」李信辉无奈说道。
李信辉中度弱视,视力只有0.5,从启明学校毕业后做了4个月的按摩便不想再做,「大家都认为瞎子或视力不好的人,只能做按摩。但我一点也不想做按摩师。」李信辉选择将自学的兴趣弹吉他当赚钱工具,「我跟朋友去考街头艺人,自弹自唱,什么场子都接,没休假,最高一个月赚六万。」再加上经营网拍,使他高中一毕业就颖经济独立能力。好友陈栢均表示:「我们都叫信辉『白董』,他很会赚钱,也很有生意头脑。」
工作一段时间后,李为了考取更高学历,决定报考大学,「我是在身障者考场遇到育萱的。」两人认识没多久便开始交往,趁著大学展开同居生活,「就个性合嘛,我狮子座、她射手座,蛮速配的」,培养出相知相惜的情感。记者发现李信辉突然将脸往手机萤幕贴,「我都这样看LINE,看电视也是,视力不好,害我很多事情都不能做,譬如骑车、开车。」两个白化症儿子也有弱视症状,会不会担心长大变成全盲?李回答:「不会。视力可能会慢慢退化,不会变瞎子。」
李信辉从小因为视力问题影响到了课业,「国小还好,到国中,学习障碍很大,看不到黑板,特别累。」国中还是最后一名毕业,李母担心孩子未来会失业,便送他去里启明学校。李信辉一开始很排斥,但当时只能听妈妈的话。即便在启明学校,全校也只有他一个白化症患者,不过李信辉在那体验到了「比上不足,比下有余」,「我在启明都没读书,竟然第一名毕业,因为班上都是全盲生。我至少可以用放大镜看漫画、用六十吋的电视打电动,他们完全不行耶。」
记者询问林育萱能否借抱小孩,他接过来时,发现怀里的男婴瞳孔竟不停颤动,似乎无法对焦。问李信辉,若让小孩读特殊学校,会不会比较适合?他挥挥手,要记者来到冰箱前,他打开冰箱,只见门上有数十棵白色鸡蛋,只有一颗是褐色。见此景,记者便明白了。「「只是外观不一样,其他没有分别,少数跟多数而已。」
参考资料:苹果日报
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