她每天撕裂劇痛「全身90%都是傷口」路人還叫她異形，她10年努力拼出成就就連Jolin都感動了！

「泡泡天使」劉佩菁出生時罹患被稱為「泡泡龍」罕見疾病：先天性表皮鬆懈型水泡症。她身體上有黏膜的地方都會起水泡，曾被醫生宣判存活率為0。當時，不少親友都勸劉佩菁的父母放棄她，但兩人從來沒有屈服。「我會讓全世界知道，我可以照顧好我的寶貝女兒，讓她活得精采。」她的媽媽表示。

每一天，母親都需要花8小時為劉佩菁換藥。當紗布被拆掉後，全身有90%是傷口的她總是痛到不斷哭泣，撕裂搬的痛苦使她只能尖叫。母親看著女兒的模樣也心痛到不行，只能忍住淚水，陪在她的身邊，「想哭就哭吧！媽媽永遠在這兒陪妳。」

她的成長充滿著痛苦，劉佩菁曾在臉書分享一次被當成「異型」的經驗：「在我好小好小的時候，我們母女一起到了超商，一個孩子看見我大喊『有異型，你們趕快來看』所有人，頓時都往我身上看，我嚇得臉色，一陣青、一陣白、一陣紅，媽媽急急忙忙把我帶回家，抱著我時，她感受到我的心跳很快，媽媽一句話都不說，她想讓我自己學會面對、調適、接受。」

此外，她的視力也有問題，很多時候都很難對焦。「口腔的話會纖維化，本來可能只是一個小水泡，因為食物的擠壓它直接變成條狀，可能直接到喉嚨，我不太會去提年紀，就是覺得你本來對未來就很沒有安全感，阿！我已經年紀這麼大了，家人還可以陪我多久。」

不過，在第一次接觸繪畫後，她的生命開始「找到疼痛以外的快樂」。當時，她把七彩繽紛的顏色塗在白紙上，發現自己非常享受整個過程，自然地愛上了畫畫。母親得知後馬上買了很多繪本、畫筆、顏料給她，並陪著她一起畫畫。「你用力過度它就是會淤血，瘀血的話你要馬上剪破。」雖然總是會摩擦到傷口，但她在畫紙上找到了真正的快樂。

由於一直跟病魔對抗，劉佩菁的意志變得非常堅強。雖然每天都耍承受著難以想像的劇痛，但她堅持跟正常人一樣唸書、上大學。在大學時學習廣播的她，畢業後成功被錄取到復興電台工作。這對她來說意義非凡，終於可以工作賺錢、減少家人負擔，讓她非常高興。

即使在電台工作，她也從未放棄成為畫家的夢想。她一有空就會埋頭繪製繪本，即使有時候畫畫拉到傷口造成疼痛、流出的血水混到顏料中，她也沒有畏懼過。在3年的血汗和努力後，她擁有了自己的繪本。但最讓她驚喜的是，她寫信給偶像蔡依林分享自己的故事後，蔡依林不但回覆她，還主動表示想成為繪本推薦人，並邀請她參加演唱會。

「希望我可以把我的作品，跟我的生命故事，因為我覺得我的故事，可能跟別人不太一樣，分享給大家像罕病病友或者是身心障礙，他一樣也喜歡畫畫，可以藉由我發現角落的『我們』。」

雖然從小跟其他人不同，比正常人承受著好幾倍的痛苦，但劉佩菁總是正面樂觀乎面對人生。她希望大家可以更關注罕病患者，由於健保給付藥品少、審核時間過長，罕病患者的需求很多時候都被忽視了。在往後的日子中，她希望繼續透過畫作散播自己對生命的熱情，對抗一輩子纏著她的病魔，活出屬於自己的人生。

來源 : Tvbs｜Ettoday｜Cmoney

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