30歲的英國男子Jono Lancaster患有崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome),又稱為下頷骨顏面發育不全。在這個50,000人只有一人患有的罕見疾病中,患者的顏面骨頭和組織會有異常的發展,導致患者的臉部跟常人不同。
患者多半還是可以跟一般人一樣生活,但就是會不斷地招來異樣的眼光。Jono Lancaster則一直勇於站出螢光幕前,以自身的缺陷,讓更多人看到這個罕見疾病。而他做的還不僅如此…
Jono是一個兼職的模特兒,他也一直在幫助一樣患有崔契爾柯林斯症候群的孩子,也是一個慈善機構「給孩子的生命」(Life For a Kid)的贊助人。
在他自己的成長過程中,他一直覺得自己是孤獨的、是被世界給孤立的,沒有人跟他一樣。所以,當他到了這個年紀,他開始四處跟患有崔契爾柯林斯症候群的孩子見面,要讓他們知道,他們並不孤單。
在上個星期,Jono跟另一位也患有同樣疾病的2歲男孩Zackary Walton見了面。Jono一路從倫敦飛往澳洲探望Zackary,因為Zackary的母親聯絡了Jono,希望有一天兒子可以親眼看到他心目中的英雄。
Jono說:「我也希望在我年輕的時候,可以碰到像我一樣的人…一個有工作、有伴侶的人來告訴我:『世界上有你可以做到的事情、有你可以完成的事情。』」
在11月,Jono和Zackary見面了,而Jono也在Facebook上頭說:「今天和接連下來的幾天,我會跟這個小傢伙還有他超棒的家人們一起在澳洲阿得萊德(Adelaide)度過。」
而他也繼續在澳洲各地與患有一樣疾病的孩子見面,帶給他們更多的啟發。在他的推特,他說:「有個超棒的機會可以跟這個在伯斯(Perth)的小可愛見面。」
還有另外一個小男孩,Jono一樣帶給更多孩子們人生的啟發。
他不斷藉由自己的身體,讓更多人看見這些罕見疾病的患者。
來源:Buzzfeed | Aplus
Jono的舉動真是令人感動!因為自己曾走過這條艱辛的道路,現在,身為過來人的他,就特別能體會患有這個罕見疾病的痛苦。於是開始四處奔波地去跟各個孩童見面,要他們知道,他們並不孤單、人生還有很多希望。
請一定要把這麼感人的故事傳下去,除了讓大家知道Jono這個壯舉之外,還要讓其他人多了解這個疾病,下回我們在路上若看到有人的外表跟常人不太一樣,我們應當給予很多的尊重,畢竟他們走過來的是常人所不能體會的孤獨道路呢!
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