29歲女子患罕病「對老公嚴重過敏」,平時溝通超麻煩!

美國明尼蘇達29歲女子喬安娜(Johanna Watkins)因罹患罕見免疫失衡疾病,過去一整年不得不關在房間裏,遠離陽光、病菌,甚至是她的丈夫。   喬安娜原本是一位喜愛登山、健走、去海邊的活潑女子,經常與新婚丈夫史考特(Scott)到處上山下海。 廣告1   然而結婚不久後,她便

November 19, 2016
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美國明尼蘇達29歲女子喬安娜(Johanna Watkins)因罹患罕見免疫失衡疾病,過去一整年不得不關在房間裏,遠離陽光、病菌,甚至是她的丈夫。

Pictured during simpler times before Johanna's condition meant she could not leave her room

 

喬安娜原本是一位喜愛登山、健走、去海邊的活潑女子,經常與新婚丈夫史考特(Scott)到處上山下海。

Until recently, the couple (pictured in 2012) had been active, and said that one of their favorite activities was hiking
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然而結婚不久後,她便被診斷出罹患巨噬細胞活化症候群(MCAS),一種人體免疫調節障礙或免疫失衡的疾病。由於喬安娜無法照射陽光,對於味道也十分敏感,因此平常多半待在房間裏,丈夫得去鄰居家煮飯再帶回家給喬安娜。

Johanna Watkins, 29, (pictured with her husband Scott) sufferers from a severe immunological condition called cell activation syndrome (MCAS)

 

為了避免誘發過敏,她不只不能太常與丈夫接觸,也被迫遠離人群。史考特:「我不能跟她靠得太近,也無法抱她,無法再不危害她健康的情況下抱抱她。」

Despite multiple hospital visits and treatments, doctors are still working to find a way of treating Johanna's severe condition
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雖然兩人住一起,但他們必須分房睡,喬安娜睡在主臥室,史考特只能待在客房。平時吃飯時,史考特會將食物送到房門前,喬安娜再打開門領取。過去一整年,他們雖然同在一間屋簷下,但只能仰賴視訊軟體Skype溝通聯繫。

Now the only way that Johanna can communicate with her loved ones is from her room via Skype
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至今,喬安娜只有一次因為緊急送醫才離開臥室。當時兩人都必須戴上口罩,且喬安娜全身包得緊緊的才能接觸。史考特進入房間後,將喬安娜抱到車上,開往醫院。然而回家後,喬安娜開始感到全身不舒服。

The only time Johanna leaves the room is for emergency room visits and scheduled doctor  . By time time they arrive home, Johanna is exhausted and in pain.
 
「當門被打開時,我的喉嚨瞬間變得又乾又緊。我能感覺到體內細胞進入攻擊狀態。那種感覺就像是我的身體不斷在備戰狀態,發起戰爭。」

 

「我房間的窗戶被蓋上厚厚的幕簾,因為我對陽光也會過敏。我真的很懷念以前的時光,特別是秋天的時候,那是我最愛的季節。我想念陽光、樹木,想念在變色的葉子下散步。」

The rest of the time, Johanna is confined to her bedroom were all natural sunlight has to be blocked out
 
「最痛苦的是,偶爾我會拉開窗簾,看看窗外的世界,但接下來我又必須回到一個人的世界。」

 

雖然日子艱難,不過幸好,史考特及喬安娜還有隔壁鄰居丹與露西的協助。史考特、喬安娜與鄰居一家六口一起住,為了喬安娜的身體,他們會去其他鄰居家開伙,在戶外野餐桌吃飯,或外食。

Even though Scott is just downstairs, every time he opens the door or touches his wife, causes her pain
 
由於喬安娜對大部分食物過敏,她每天只能少量多餐,吃一樣的東西:烤羊腿、燉牛肉、小黃瓜及胡蘿蔔。而她唯一能喝的飲料只有水。

 

目前,明尼蘇達大學醫療團隊正努力找出對抗病症的解藥,史考特及喬安娜也希望不久後,他們能搬到自己的家,在不誘發過敏又能安全相處的情況下過生活。他們已在募資平台網站上募得超過10萬美金(約320萬新台幣)。

The couple, who have only been married for three years, are hoping to move into their own home which will have a specially adapted safe space for Johanna 
 
史考特說,「雖然我可以抱怨,我也不想要這種事發生在我們身上,老實說,有好幾次我們真的很絕望,但這就是我們所面臨的生活。而身邊有一群對我們如此好的親友,實在無法要求更多了。」

來源:DailyMail

希望喬安娜可以快快找到解藥治好!

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