一名年仅17岁的青少年最近因为罕见的遗传性疾病—早年衰老症而过世。年纪小小的她，却已经扛着一副100岁高龄的皮囊。
海莉 (Hayley Okines) 3年前由于参与一部早老症的纪录片而成名。 海莉因为早老症，比起一般人衰老速度还要快上8倍。早老症的主要元凶是变种蛋白质在体内作祟，加速生理老化速度。
全世界中，有74起早老症的病例，可见这个疾病非常少见。一般来说，10岁的早老症小孩子，外表看起来有80多岁，且患有的症状包括：秃头、关节炎及心脏疾病。而早老症患者通常平均寿命为13岁，死因也往往是心脏病或中风。
住在英国的海莉是相当特殊的案例，她比一般病患多活了4年。而在这段期间她还出版了一本自传，讲述的是自己与疾病奋斗的故事。海莉过世后，她的母亲凯莉 (Kerry) 在脸书上写着：「我的宝贝女儿已经往更好的地方去了！晚间9点39分，她在我怀中离开人世。」
<早老症研究协会>也在脸书上写说：「我们全体同仁想要以最真诚的心向海莉说声再见，17岁早逝的她，永远是我们心目中最聪明、美丽、有活力的英国女孩。虽然我们再也见不到妳，但妳会一直存在于我们的回忆与心中，我们会想念妳！」
海莉生前曾与家人一同为医疗救助募款，借着这个机会，他们引起了大众的注意，让社会对早老症有更深一层的知识。
她参与的两部纪录片，分别为《比妈妈还要老的女孩》(The Girl who is Older than Her Mother) 与《世上最老的青少年》(World’s Oldest Teenager: Extraordinary People) 。她的自传《未年轻已老去》 (Old Before my Time) 主要是把她日常生活中的琐事写下来。但同时，也揭露了小孩年纪轻轻就被困在105岁的身体里的贴切感受，十分动人。
在2013的一则专访中，她的母亲形容说患了这个疾病，真的相当痛苦。
她说：「最痛苦的是，她要以13岁的心智年龄去应付超龄的生理疾病。日常生活中，她连喝一杯水也会遇到困难，因为水龙头对她来说，实在太高了。更别说买好看的衣服了，因为她只穿得起5岁小孩的衣服。」
虽然药物治疗让她多活了几年，但她最终还是无法战胜病魔。
在生命最后的几周，她的健康状态急转直下，也因此感染了肺炎。
她的父母看到她挣扎的模样，十分心痛。
妈妈说：「她出生时，有着一头金发、一双闪亮的蓝眼睛，我跟她爸爸都非常喜欢她。她10个月大就开始学会走路，我们都非常引以为傲。」
她说：「唯一担忧的是，她瘦小的身躯好像永远也长不大。但我自己本来就不高，也因此说服自己，她只是遗传到我的基因。一直到13个月大，她还穿着3个月大时穿的衣服，我就把她带到医院检查。就此发现她得了早老症。当医生说她只能活到13岁时，我们真的无法接受事实。」
为了让海莉在短短的生命中体会人生乐趣，她的家人便尽己所能，一起创造美好的回忆。有一次，社区居民还募到好多钱让她飞去加州迪士尼乐园好好玩一玩。对她来说，人生虽短，但像是与海豚游泳、环游世界、遇见明星、拍纪录片等精彩的事，她都做过了。
尽管身体状况十分难熬，她还是选择保持乐观精神，面对一切。她说：「许多层面上来看，我非常幸运。因为我的生理疾病，遇过的人与做过的事可能比一般人大半辈子还要多。」
这个女孩的故事，看了真的非常感动！
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来源：Dail Mail
一般人遇到这种罕见疾病，大概都没海莉这么勇敢吧！快点分享出去吧，告诉大家世上曾经有这么棒的小女孩！
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