「你是被火燒到嗎？」　異膚發作被當傳染病

【健康醫療網／記者黃心瑩報導】青春期是每個人一生中青澀又充滿活力的時期，理所當然的花樣年華，對異位性皮膚炎病友卻是一種奢求。現年三十歲的陳小姐，從小即確診異位性皮膚炎，同學看到都怕會傳染，碰到她就快去洗手，體育老師不理解，游泳課無法下水就被當；國高中時跑遍二、三十間醫療院所，也試過口耳相傳的「獨家秘方」皆無效果；直到近年接受健保全身性標靶治療的治療，才開始感覺到睡眠品質改善、皮膚狀況逐漸變好，臉上有了光彩連同事都稱讚變漂亮了，青春來遲了，但永遠不嫌晚。

升學壓力大　皮膚除了「看天吃飯」還要「看人臉色」

從小就有過敏體質的陳小姐，集氣喘、過敏性鼻炎、異位性皮膚炎「過敏三兄弟」於一身，異位性皮膚炎在國三正式找上門。那時從桃園搬回氣候較潮溼的宜蘭，在環境變遷與升學壓力的雙重誘發下，爆發全身紅癢搔抓，一發不可收拾，原以為這個疾病只是變天導致，沒想到緊接在後的是整個青春期都得活在同儕師長的異樣眼光中。

那段日子皮膚總是掉屑、流湯流膿，身體總是充滿深淺不一的傷口疤痕，求學時期的陳小姐飽受同儕間的歧視與排擠，有人怕被傳染、有人因為不了解產生排斥。這些日子都讓當年的陳小姐備感煎熬，亦有老師當眾嘲諷她「你這是被火燒到嗎？」，甚至因為碰到泳池的水就會全身刺痛，導致無法上游泳課而被體育老師直接當掉。不論是惡意的霸凌，還是同情的憐憫，皆讓青春期的陳小姐覺得無法當個「正常人」，只想成為平凡無奇、不被注目的學生都很難。

洗硫磺、喝符水，當急病亂投醫遇到全身性標靶治療

國中剛開始嚴重發作時，母親時常帶著陳小姐請假從宜蘭跑到台北就醫，母女攜手跑遍台北、宜蘭共二、三十間醫療院所，但治療方式大多只能使用類固醇藥品，不僅效果不彰，還得忍受副作用帶來的體態臃腫，使得陳小姐的青少年時期更沒自信。求助無門的情況下，陳小姐與母親只得開始嘗試各家偏方，不論是喝符水還是洗硫磺澡，管它是神祇顯靈還是祖傳秘方，只求能夠真正解決異位性皮膚炎帶來的痛苦，可惜最後仍沒能見效，陳小姐的青少年時光逐漸黯淡。

在醫學急速的發展進步下，現已30歲的陳小姐終於等到新的治療方法──全身性標靶治療，也因病況嚴重而迅速申請到健保給付進行治療。療程後，陳小姐的皮膚狀況大獲改善，逐漸恢復健康的體態，疤痕也消失了，從前一天只能睡兩小時，現在可以一覺到天亮，外宿不再需要擔心傷口會弄髒旅館的寢具，這些看似平凡無奇的小事，對陳小姐來說卻彌足珍貴，氣色愈發光彩的她，家人同事都很有感，彷彿在青春期遺失的自己都回來了。

不讓青少年跟我一樣有「如果」，希望他們也有快樂歲月

陳小姐期盼，希望生長在這個世代的異膚青少年們，能夠早日獲得協助，不需要跟自己一樣去遙想那些「如果」，而是能直接獲得生物製劑治療的成果。她想鼓勵所有異膚青少年：不用理會別人的異樣眼光，學著跟病症共處，至少我們都還可以活蹦亂跳，即便有這樣的小缺陷，也總會等到希望的曙光，期許人人都能綻放自己的花開歲月。

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