英國里茲 (Leeds) 21歲女子梅根 (Megan Jackson) 患有罕見的失憶症,且觸發症狀相當特別:只要感到開心便會陷入癲癇接著失去記憶,一切始於五年前罹患功能性神經症狀障礙症 (FND) 後。
這樣的症狀幾乎影響了梅根人生的全部,例如她不能看好笑的節目,因為笑太多便會發作;她也常忘記自己的交往對象塔拉 (Tara Sorkin,22歲),為此塔拉必須為梅根準備一本特別日記、隨時秀出她們的照片和播放她喜歡的歌幫助她爬梳回憶。
梅根向《每日郵報》表示,「實在太令人難過了,我幾乎每天都會癲癇發作,只要我笑就有可能,它影響了我生活的全部。發作時我完全不會曉得,記憶也會因此喪失。例如我有時會忘了自己的女友是誰,這其實很可怕。有時甚至會忘記家人。」平時當網紅的梅根,也不能隨便接收驚喜,也就是說女友暫時無法向她求婚了。有不少人提到,梅根的情況讓他們想到亞當山德勒 (Adam Sandler) 主演的愛情喜劇《我的失憶女友》(50 First Dates)。
梅根女友塔拉則說,「我們雖然才在一起幾個月,但情況急轉直下。」並爆料梅根已經忘記她是誰至少4次,因此特別為梅根準備了紀錄她每天所有事的日誌,「就跟《我的失憶女友》一樣。她會播我們一起聽過的歌幫我恢復記憶,但得看我會作何反應。有時如果有人提醒:『這是你女友塔拉』,我會回:『啥!?我根本不是同性戀』,有的人甚至因此不曉得我的性向,因為我連這也會忘記。」
原本一些快樂的時光,都因此被梅根的症狀破壞,例如有次贏得賽馬賭注,她暈過去後就忘記自己贏了。如今她發起了GoFundMe募資,希望大家能幫助她尋找能夠治療她的特別醫生,否則按照英國健保,沒跟得等候更久才能排到神經科醫生,「有時我醒來後連自己喜歡哪些食物都會忘記。我買某些東西後,隔天會納悶『我為何要買這個?我喜歡這個嗎?』最可怕的是癲癇發作後醒來發現雙腳沒知覺,有時會持續好幾天,上廁所有困難只能尿在杯子。」
梅根17歲起有陣子甚至每天癲癇發作35次,有時因此無法行走或講話。確診為功能性神經症狀障礙症後,梅根開始接受認知行為療法 (Cognitive behavioral therapy) 但很快就失敗,因為梅根總是忘記療程,「那些癲癇很可怕,他們說那就像一台電腦同時開啟非常多視窗直到當機,這是我身體應對壓力的方式。我每天至少會發作一次,每次醒來都會忘掉一些事,包括我的療程時間。」
梅根認為,「我想我的病情有一部份來自於沒有完全作自己。自從跟這任女友交往,我最近才出櫃。在一起後,我變得更常發作,我知道我總有一天得告訴家人。這對我們雙方來說都是場災難,尤其對方是如此親近、與你共度許多時光的人。有時就算她給我看照片,我對照片中的人可能完全沒感覺,這令人傷心了。」而塔拉也不敢求婚,擔心梅根一不小心太嗨又忘了,「我們聊過結婚的可能,要是她向我求婚,那真的一定要錄影,因為我一定又會失去意識和記憶,錯過那一刻。」
「起伏的情緒會讓我癲癇發作,很多時候是我開心時。有時我發作的當下看不出來,只是手突然不能動,講話結結巴巴或咬字不清楚。每當我感到壓力時,結果會更奇怪,所以我慢慢學會不再壓抑。有些節目我真的無法看,因為它們可能太好笑,或是太悲劇。之前有個節目叫《這個國家》(This Country),每一集都讓我笑到發作,後來家人都知道只要我在場,他們就不會看這齣。」
「18歲那年,有次我贏了賽馬賭注,我的馬出場時我興奮到昏了過去。醒來時,我媽說:『梅根呀,你知不知道你贏了?』我完全沒頭緒,我去查了發現自己真的贏錢了,又當場開心到昏過去,這是個惱人的循環。我不能接受任何驚喜。大聲的噪音,例如火警也會觸發,這非常危險因為我醒來後一定會浪費掉超多逃亡時間,也有可能醒來發現雙腿無法動彈,無法自己行動。」
去年夏天,梅根因為病情被迫離開原本工作,「我無法工作,我已經丟了很多工作。」有次她起床,把工作服拿來洗,這時姊姊狄恩娜 (Deanna) 問你在幹嘛,梅根說「我8:15要上班」,姊姊當場笑到噴淚表示:「梅根你早就不在那工作了,你現在根本沒任何工作啊。」她現在決定透過抖音幫助那些同樣有功能性神經症狀障礙症或其他難解症狀的人們,目前已有超過28萬人追蹤。
梅根目前也為自己募得了超過1800英鎊 (約新台幣7萬) 治療費用,「我希望讓更多人知道這些難以察覺的殘疾,我希望為跟自己同病相憐的人發聲,這讓我重新找到了生活目標。
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